Johanniter unterstützen Jugendlichen mit Paroxysmaler Extremer Schmerzstörung
Michael Hoffmann (Mitte) von den Johannitern bei der Übergabe der Sachspende an die Familie von Clemens S.
Die Johanniter übergaben am Montag eine Vakuummatratze und ein mobiles Absauggerät an die Familie des 16-jährigen Clemens S. aus Tulln. Diese dringend benötigten Hilfsmittel werden den schweren Alltag des Jugendlichen und seiner Familie ein wenig erleichtern. Clemens leidet an der seltenen genetischen Erkrankung PEPD (Paroxysmal Extreme Pain Disorder / Paroxysmale Extreme Schmerzstörung), die mit starken Schmerzen und unkontrollierten Muskelbewegungen einhergeht. Weltweit sind nur wenige Fälle dokumentiert.
Clemens, der bis zu seinem zwölften Lebensjahr ein sportlicher und lebenslustiger Bursche war, hat nunmehr eine vierjährige Leidensgeschichte mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten hinter sich. Sein Alltag ist von intensiver Pflege geprägt: Er kann nicht mehr sitzen, wird über eine Sonde ernährt und verbringt die meiste Zeit im Pflegebett. Jeder Ortswechsel ist mit großem Aufwand und erheblichen Schmerzen verbunden.
Die dringend benötigte Vakuummatratze und ein mobiles Absauggerät konnten die Johanniter nun kurzfristig aus Spendenmitteln organisieren und der Familie übergeben. „Für die Familie mit insgesamt drei Kindern ist diese Unterstützung weit mehr als nur eine praktische Hilfe. Sie ist ein Zeichen der Anteilnahme und Menschlichkeit in einer schwierigen Lebenssituation und für Clemens ist diese Sachspende ein wertvoller Beitrag zu einer etwas einfacheren Mobilität“, sagte Michael Hoffmann von den Johannitern bei der Spendenübergabe.
